Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

 

              THRIM 1957                             Välkommen!                             ODIN 1986

                                                             

                                                           Klicka på Team-H för att komma till start.

                      

Vart tog jag vägen?

Jaa, det kan man fråga sig.

Jag har gruvat mig länge för att skriva den här bloggen, så vi får se hur långt jag klarar av det både psykiskt och fysiskt. Det får nog ske under en lång tid, flera avbrott och mycket huvudbry.

 

Min kropp kolappsade riktigt ordentligt samma dag som vi var på utställningen med pojkarna. Jag vet att jag har träffat en massa människor och även pratat med dom där, men det har jag inget minne av, alls.

 

Det senaste halvåret har jag struntat i vad min kropp har skrikit, vi har haft för mycket att göra för att jag skulle notera att det var något större fel på G. Ack, så jag bedrog mig. Jag har hela tiden sagt -Kör på, lite till orkar du, var inte lat nu, alla andra gör ju,  du inbillar dig att du har så ont, lite till, kan själv,  NEJ vad är det för ord, vila ha ha ha, jag fixar det, fråga om hjälp skojar du eller och en massa sånna dumma tomma fraser, bara för att jag varit rädd för vad andra skulle ha sagt.

 

Så tillslut så var det stop, stop och åter stop. Min kropp orkade inte mer utan bröt ihop helt enkelt. Jag har tyvärr väldigt svårt att skriva vad som sedan följde, för jag vet helt enkelt inte mer än det min familj och mina vänner berättat.

 

Det jag vet är att jag inte vill komma ihåg allt, för det har varit så mycket tok och så många svängar att jag tror att även mitt psyke skulle klappa ihop om jag visste allt.

 

Okej, sluta springa som katten runt het gröt...

Jag har legat inne på sjukhuset i 5½vecka och under större del av tiden så har jag varit så påverkad av bla. KETOGAN, STESOLID, OXYKONTIN och OXINORM att jag inte vetat bak och fram på mig själv, (i lekmans mun, jag menar det jag kallar det och så som det känns, så har det varit ett tillstånd i "medicin koma") . Jag har varit så dålig att dom inte vågade lämna mig svälv ens för en sekund, dom tom opererade in en CVK (en Central Ven Kateter, direkt in i hjärtat, så att drogerna skulle ta snabbt och så att jag skulle slippa ärr efter alla nålstick. Men ni ska se ärren jag fick iallafall fram på bröstet efter CVK´n och då är det bara efter sex stygn, inga öppna skurna sår. Men det är ju yttligare en sak som hör till när man har EDS, man får väldigt fula ärr och jag får ärr för ingenting, en lätt skrapning i skinnet genererar i ett ärr som sitter för resten av livet.

 

(Här har jag fått en liten rispa av en gren.)

 

Nu har jag hoppat igen, men det måste ni ha överseende med, för det här är jobbigt. På kvällen när vi var på väg hem från utställningen, så hade jag pratat med mamma på telefon och sagt att nu var det inte bra. Väl hemma så fick Ante hjälpa mig in och sätta mig på soffan, då sa jag att -Det här fungerar inte jag måste ha hjälp. -Har du inga tabletter som du kan ta, sa han då. Bara där bevisar det ju hur mycket jag har undanhållit och ljugit för mina nära och kära gällande min sjukdom. Jag kan ju inte ta tabletter för att få bort värken, det enda som händer är att den stiger mig åt huvudet OM den är tillräckligt stark och sedan så har jag iallafall kvar all värk.

 

 

(Här råkade jag nudda krubban när jag sträckte mig efter en grimma. Den där delen på min hand har jag slagit sprickor i ett flertal gånger och haft gipsad. Den vill inte läka riktigt så det är ett skört område.)

 

Jag bad honom att ringa min syster Carina (utbildad sjuksköterska) och hennes man Tomas (utbildad ambulanssjukvårdare) för att dom skulle komma och hjälpa mig in på sjukhuset, då Ante själv måsta ta reda på hästarna efter dagens bravader. Då var dom redan på väg hit för att titta till mig, för mamma ringt och bett dom att kolla upp mig, hon själv var ute i stugan flera mil härifrån. När dom kom så hängdes jag fast runt halsen på Ante och blev släpad ut till bilen, när jag blir så här så får ingen ta i mig utan att berätta EXAKT vad dom tänker göra och röra. Samt att dom MÅSTE lyssna på mig vad dom får och inte får beröra. En kontakt med någon/något på fel sätt på fel ställe kan utlösa fruktansvärd värk, kramper eller att jag helt enkelt svimmar/blir medvetslös av smärta.

 

Tomas körde bilen ända in i ambulans intaget och där har vi sån tur att sjuksköterska Anders möter oss i dörren. Han känner min syster och han jobbar med Tomas OCH han var med förra gången jag var in på akuten och hade ett "skov", så han visste att jag måstade få en spruta direkt och att dom fick fråga sedan.

(Den förra gången jag var in kräver en helt egen beskrivning, få se om jag skriver om den senare sist på den här bloggen.)

När vi väl kommit in så hade jag så ont att jag började krampa och då har det gått väääldigt långt, jag krampade okontrollerat och dom hade svårt att få bukt med allt. Sen vet jag inte vad som hände förren nästa pusselbit som dom berättat om.

 

(Dåligt kort, men här har jag burit en axelrems väska som tydligen vägde lite för mycket och då fick jag blåmärken efter mönstret i min tröja. Det händer ofta att mina underarmar ser ut så här. Jag bär det jag kan på dom och det brukar vara rätt udda mönster i mitt skinn på mina armar, efter mina kläder.)

 

Jag hamnade på IVA, intensiven och på natten sedan mamma kommit så var det in en kvinnlig läkare och skulle häva en av mina kramper med en tablett trotts att min familj upprepade gånger berättat att det inte fungerade utan att jag måsta sprutas. Mamma blev så ledsen och besviken efter en lååååång diskution med denne läkare att hon viftade ut henne ur mitt rum. Jag hade krampat och varit så dålig att sjuksköterskan som jobbade natt hade stått på knä nedanför min säng och gråtit. Sedan så klarade inte hon av det mer utan gick för att hämta en spruta trotts allt. Jag fick en kanyl satt i handen och den skulle bytas efter 1,5 dygn men den satt kvar i 9! då hade min familj bönat och bett om att den skulle bytas, vid det laget var jag så medfaren att det inte gick att sätta någon ny nål, dom fick kalla in personal från HIA, hjärt intensiven, DOM är duktiga på att sticka och ta hand om sina patienter dom lyckades lägga in en ny nål. Men efter det så sövde dom ner mig och satte in CVK`n.

 

 

När jag varit inne i ca 1-2v så sa min mor och syster att jag måsta få dropp för att inte torka ut och få näringsbrist. Så under PROTEST från läkaren sattes jag på vanligt "ringer" dropp samt ett särslilt närings dropp, då dom insåg att jag varit utan näring i ca1 v. Det dom missade var att kolla om jag tålde den näringsmixen, vilket jag INTE gjorde så jag började spy och spy och ingen visste då varför (det var först senare som vi fick reda på att den här näringen måstade testas först för att se om kroppen klarade av att bryta ner den). Jag spydde i tid och otid, tyckte inte jag gjorde annat, de få snuttar jag själv minns från min vistelse i sal 17 är att jag spyr.

 

Det andra jag minns är att jag hade hemska mardrömmar, men vad dom handlade om vet jag inte, men dom var hemsk. Än i dag känner jag ångesten rulla över mig när jag tänker på dom mardrömmarna och på vad dom handlade om. 

Jag har sånna mardrömmar på nätterna, att jag inte vågar lägga mig förrens klockan blivit lite efter 02.00. Då är jag så trött och slut att jag oftast somnar ett tag och slipper drömma för stunden.

Sen så har min kropp  krampat och varit dålig av smärtan klockan ca20.00, 23.00, 01.00, 03.00, 07.00, 10.00, 13.00, 16.00 och 18.00, vart dygn på sjukhuset och det kommer min kropp ihåg. Så än idag vid skrivandets datum 3 januari så vaknar jag på dessa tidpunkter om jag lyckats somna före. Av att det gör ont och sedan väntar hjärnan på en injektion som kan underlätta med värken.

 

Men hemma tar jag ju inga mediciner alls, det känns rätt onödigt med att strula till hjärnan med en massa tunga droger när jag iallafall har all värk kvar. Är det riktigt illa så har jag ju några piller jag kan droga hjärnan med så jag somnar och om jag då har tur så vaknar jag och mår lite bättre. Men dessa tar jag bara i yttersta nödfall, när jag känner att inget annat hjälper och nästa setg är att åka in på sjukan. Jag blir lullig i huvudet i ca 10-18 timmar efter dom, så jag måste verkligen känna att det är näst sista utvägen innan dom åker i.

 

   

(Här har mitt finger svullnat upp och blivit blått sedan jag fått det ur led.)

 

 

Nu tänker jag hoppa igen, för det börjar kännas för jobbigt att försöka hitta detaljerna i den här härvan. Får se om jag fixar att skriva om det här vid ett annat tillfälle, men det känns inte så. Det hände alldeles förmycket med sjukhusets behandling av mig och mina kära.

Kan nämna....

 

När jag ska ha mens så blir jag så äckligt dålig att min gynekolog skrivit i min journal att "patienten lever endast en tredjedels liv". Min värk försännras otroligt mycket en vecka innan, sen blöder jag som en gris, dubbla ob på 15min, mår pyton och mina fogar i bäcknet luckras upp och det blir som foglossningar på gravida. Sen så tar det ca1½vecka innan kroppen börjat återhämta sig och då är det dax att börja om från början igen. Då jag vid ett tidigare tillfälle haft chansen att ta bort mensen och sett resultatet av att jag då "bara" hade EDS och FMS värken i kroppen så skulle jag åter börja sprutas. Det blev sagt att jag skulle bli sprutad på avdelningen och att gyn skulle fixa sprutan. Dagarna gick och mamma frågade och frågade, tillslut så var det dax för att jag skulle få mensen på riktigt. Mor frågade igen på fredagen och efterforskningar efter sprutan påbörjades, panik! Ingen spruta! Mamma sprang ner på sjukhusapoteket...stängt...av någon händelse så går min behandlande läkare förbi och ser mammas ångest, han ringer in till den kvarvarande apotekaren bakom de låsta dörrarna. Hon kommer och öppnar, hör vad de har att säga och släpper sedan in mor för att hjälpa henne. Först så har gyn skrivit ut en dos som är tre gånger så hög motför vad den får vara, sen så finns inte srutan hemma eller i angränsande kommuner.

När dom väl får tag på sprutan så är det ända nere i Uppsala!!! 27mil bort!!!

Sprutan reserveras och det bestämdes att mor skulle hämta den dagen efter.

 

Ja... Jonas skjutsar ner henne i illfart....kan bara tänka mig hur mycket min super åkrädda mamma bet ihop och hur mycket Jonas gasade. Under tiden så börjar jag få en väldigt svår krampperiod, men dom vågar inte spruta mig med stesolid och ketogan innan dom läst på sprutan som mamma hämtat. Det kunde ju faktiskt vara så illa att dom inte var kompatibla med varandra och det här var min sista chans att få Enanton sprutan för mensen. I sista sekunden kommer dom springande in på min sal och jag får tillslut mina sprutor och anfallet kunde tillsist stoppas.

Bara detta säger en hel del om hur sjukvården tyvärr fungerar. Stackars mamma!!!

Jag själv har upplevt många olika skräck scenarion innom landstinget, men det är en HELT ANNAN HISTORIA!

 

Nu hoppar jag igen....

Jag kommer hem, får hjälp från hemtjänsten, sitter i rullstol, får hjälp med att laga mat, klä på mig resa mig och lite annat. Jag är nu snusfri, coca colafri och morfinfri, kan avslöja att det inte var lätt att kämpa mot två begär först och sedan mot morfin suget sedan jag blev utskriven. Kroppen var ju van med sina injektioner och betedde sig där efter. Men nu är jag fri! Ja ok, det går i en och annan cola, men inte flera liter i veckan, utan kanske 2 burkar i månaden.

OSV, OSV, OSV...

 

Nu, idag...så sitter jag alltid i stolen när jag är hemma, om jag ska uträtta något på stan eller om vi ska någonstans där jag måste vara uppe ett tag, sen är det skenor och korsetter som gäller. Jag är jätte arg på min bil för jag får inte in stolen i bilen själv utan måste alltid få hjälp.

Jag försöker att ta det lungt och lära mig att lyssna på kroppen, jag försöker att hitta en ny plats i livet och acceptera att INGET blir som förr.

Nu har jag börjat med att ta reda på lite mer om EDS och lära mig att leva med att jag aldrig kommer att bli bättre.

 

Ni som är in på min sida lite då och då har kanske märkt att det har varit långt mellan uppdateringer och skrivandet av nya sidor eller uppladdandet av nya bilder. Men det beror på att jag inte klarar av att sitta vid datorn någon längre tid och att jag har varit inlaggd på sjukhuset en gång till.

 

Det blev yttligare en tid i sal 17 med mediciner och kramper. Den här gången hade jag sagt att jag var väldigt klar i skallen och att jag var med på allt som hände, men ack så jag bedrog mig (och alla andra), igen, för jag kommer bara ihåg små snuttar av vad som hände där uppe även denna gång. Det var visst Olle som tog imot mig på akuten och han kännde igen mig genom Carina & Tomas, så han skyndade på alla för att ge mig lindring så fort det bara gick. Men innan dom hade hunnit ge mig något så hade jag krampat ihop och dom var tydligen fyra stycken för att hålla i mig och sätta en kanyl. Pappa talade om att han själv hade försökt hålla i mig så att hans skjorta var dyngsur av svett, Olle hade jag nästa brutit fingrarna av och läkaren som försökte kontrolera min andra arm hade haft händerna fulla med att parera kramperna, trotts tre starka karar så hade sjuksyster väldiga problem med att få in en fungerande kanyl. Då är det inte roligt att heta Maddis, när kramperna är så kraftig att mitt medvetande försvinner och fyra personer inte klarar av att hålla mig stilla. Ante satt på en stol vid min säng hela natten, han hade haft det jobbigt med att fånga upp min smärta och kramper jag hade tydligen farit fram en hel del, han hjälpte mig genom första natten, sen sov mor eller far i sängen bredvid när vi väl kom upp på avdelningen. Andra natten hade min far lite roligt åt, min farmor låg i salen under mig på en annan avdelning, min far i sängen bredvid min och min farbror låg inlagd på IVA, fyra Bohlinàre under samma tak!

Jag blev utskriven en dag före julafton och har fortfarande lite svårt att få ihop kroppen så att den fungerar. Kan skvallra om att det inte var lätt att försöka hinna göra ALLA julklappsköp på en dag, men tack och lov så har jag en mor som är otrolig, så tillsammans så lyckades vi knåpa ihop paket till alla!

 

Jag gör mitt bästa med att hitta på saker och ting till sidan.

Jag har några bilder och filmer som ska laddas upp. Jag har bla. en berättelse om hur det var att åka till Teneriffa med mina goda vänner. Vet ni??? Där var allt handikappanpassat!!! Det var ramper, asfalterade vägar, hissar, rulltrappor, trätrottoarer ner till havet och väldigt förstående folk. Flygplatspersonal som visste vad dom gjorde och sen så gjorde mina reskamrater allt för att hjälpa mig att må bra och dom lyckades bra med sin uppgift kan jag tala om.

Sen har jag en liten film och bilder på när Nhitroz drar Nelly i pulkan, baklänges?!

Lite vinterbilder och annat smått och gott.

 

Nu tänker jag avsluta den här bloggen för säkert 17:e gången och jag tror inte att jag kommer att fortsätta på den heller utan börja på nya glada bloggar istället.

 

Måtte 2010 bli ett lyckligt år för oss alla!!!

Rid i frid //Maddis.

 

 

 

Torsdagen den 7 januari 2010 kl. 02:13

Allmänt | Permalänk | Kommentarer [13] Kommentera detta inlägg

 

Kommentarer

Wilma hemsida 
2010-01-07 11:36
Men åh vad du haft det tufft
Att landstinget är tunggrott vet jag av erfarenhet, ena vet absolut inte vad den andra gör...
Hoppas verkligen att nya året för med sig lite lindring och sol för dig.
Ha nu en god fortsättning på nya året, kämpa på.
Kramis
Gitta hemsida 
2010-01-08 23:25
Usch,vilken tuff höst ! Då önskar jag dig ett jättebra nytt år ! Och att du säger nej ibland För då kanske du orkar det du mest vill Ha det gott och vila mycket många kramar Gitta
Anneli & Chi´la hemsida 
2010-01-09 09:08
KRAM till dig Maddis. <3
JAg håller tummarna för att du ska kunna må så bra som möjligt.
Kerstin - Stallrosen 
2010-01-10 07:30
Efter att ha läst ditt blogg inlägg så önskar jag dig ett riktigt gott och så friskt och smärtfritt 2010 som det bara går!!!
Styrke kramar! <3
Pia hemsida 
2010-01-10 13:57
Önskar er God fortsättning med ett bättre 2010.

Man blir glad, när man ser alla fina bilder på hästarna

Pia
Lövås lyckan 
2010-01-11 08:36
Oj vilket år du haft!
Men hoppas att det kommer lösa sig på bästa sätt för dig!
Kämpa på!
kramar
Maria hemsida 
2010-01-11 21:34
Kramar och varma tankar till DIG och DIN stora härliga familj! Tack för att Du delar med dej så generöst av fina bilder, filmer och från Ditt liv!
Jenny L 
2010-01-12 16:32
Jag hoppas att du blir bättre. Vi saknar dig i Delleknights vår tappre kämpe. Kram på dig vännen <3
kristin 
2010-01-12 21:28
jaha snyft du vet kanske hur jag ser ut nu ... blött i ögat å det är mest för att jag känner till en bråkdel av din smärta och har sett din kamp och ändå orkar du va så generös med dig själv till oss andra och jag ville bara säga super tack och kram för vi känner den och ser och vet vad det kostar varje dag så vi uppskattar dig i massor .<3<3<3<3
Team-H hemsida 
2010-01-12 22:24
Tack snälla, till er alla! Vad det värmer mitt hjärta att ni alla finns!

Det var faktiskt en sak som jag upptäckte på sjukhuset, vilka otroliga vänner jag har!!! Dom var med och hjälpte mig med mina kramper och svåra värk, samt avlastade mina föräldrar och Ante. Vi skrattade och grät tillsammans och dom kom dag efter dag trotts att jag var så borta att jag glömt bort förra besöket.

Tack igen till er, för att ni finns och för att ni alla ljusar upp min dag.

//
elsasmatte 
2010-01-17 18:31
Att läsa din blogg är som att slängas tilbaka i mitt liv för 6 år sedan. Jag VET precis vad du går igenom och inte heller på mig hjälper de smärtstillande tabletterna. Eller andra tabletter heller för den delen. Alla dessa läkare som har inte bara passerat i mitt liv, utan oxå totalförstört det ibland ska vi inte tala om.
Du kan alltid skriva till mig om allt detta och allt annat oxå förstås. Vill du inte skriva så det syns så maila mig istället. Det kan vara skönt att ha någon att ventilera med även om man hoppar från det ena till det andra. Det gör jag oxå. EDS-teamet sa att det är vanligt att vara virrig när man lider av en sån här sjukdom.
Jag hoppas du får ett drägligt år. Smärtfritt vet vu ju båda två att det får vi inte uppleva mer. Ha det så gott du kan.
Kram <3
Madde hemsida 
2010-02-08 14:59
Jag bara gråter när jag läser om hur du har haft det och förmodligen fortfarande har det. Tänker ofta på dig och Ante och undrar hur ni har det och hur du mår och om ni behöver någon hjälp. Tror att Ante är lite lik dig med att inte våga be om hjälp riktigt.
Hoppas du har någon du kan prata med, någon som kan hjälpa dig att få lite mer rätsida på livet.
Önskar dig ett så smärtfritt år som det går.

KRAMAR från Madde i Bergsjö
Christina hemsida 
2010-02-16 08:51
Hej Maddis!

Hoppas du mår lite bättre. Jag känner så med dig och din situation. Du får lova att du skickar ett mail och berättar hur det går (om du orkar).
Personalen här på HIA hälsar och tackar för berömmet
Kram från Christina och alla hundarna

 

Skriv ett meddelande

Namn
(obligatorisk):
URL
(hemsida/blogg):
E-post
(visas ej):
Meddelande:

 

 
nil

 

Kategorier

Allmänt

Arkiv

 2012

 2010

 2009

 2008

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

Thrim 1957 &  Odin 1986

 

¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤

¤¤¤¤¤¤


    Website counter

free counters