Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

 

              THRIM 1957                             Välkommen!                             ODIN 1986

                                                             

                                                           Klicka på Team-H för att komma till start.

                      

EDS

En förfrågan om hjälp kom från Josefine, hon skulle göra ett arbete om EDS och

behövde information från oss EDSáre. Då måste man ju ställa upp, allt för att information om EDS ska spridas, så fler får veta vad det är vi lider av och bli lite mer förstående.

Det hela började mad att jag fick ett mail från EDS-forumet som löd så här...

 

Jag har fått mail från en tjej som ska göra ett arbete om EDS. Hon söker
fler som vill hjälpa till. Hoppas fler av er vill hjälpa henne att svara på
frågorna.

/Katta, moderator EDS-forumet

 


MAILET:
Jag heter Josefine Roos och jag går sista året på Uddevalla Gymnsieskola.
Jag gör ett projekt arbete om EDS och undrar om du har lust att hjälpa mig
lite med det genom att svara på lite frågor om hur det är att leva med det.
Jag har inte själv EDS men känner folk som har och det intersserade mig om
att lära mig mer om det samt att sprida information om EDS vidare till
andra så de kan lära sig vad det är för sjukdom!
Jag bifogar frågorna om du vill kolla på dem och hjälpa mig. Skulle vara
jätte tacksam om du ville hjälpa mig
Mvh Josefine Roos

 

Så här börjar mitt svars mail till Jesefine
Hej Josefine!
Jag fick ditt mail genom EDS-forumet och ska göra mitt bästa med att svara på dina frågor, utan att bli för långrandig =).
Jag vill gärna se vad du kommer fram till när du är klar. Du får gärna maila ditt projekt arbete till mig sedan, så jag får läsa vad du arbetat med. Alltid nyttigt att lära sig en massa =)!
Innan du börjar läsa ska du veta att jag har dyslexi och trotts att jag haft hjälp med detta mail så kan det finnas en del roliga stavningar. ;) Om du funderar över något får du gärna maila mig igen.
Jag tänker sätt ut dina frågor på min hemsida, om det är ok? Jag tar bort ditt namn och om du vill att det ska stå där så maila mig så skriver jag in det på en gång. Jag har en liten undersida där jag skrivit lite om EDS och tycker att dina frågor skulle passa in där någonstans. Jag lägger in en liten förklaring på varför frågorna finns, men nämner inte dig eller ditt namn förens du sagt att du själv vill det. Där kanske tom ditt projekt arbete kunde få skrivas in när du är klar? Alltid bara med info som sagt!!
MVH //Maddis


Josefines Frågor till oss:


Hur är det att leva med EDS?
Svar:
Ja vad ska man säga? Jag vet ju inget annat, så jag har ju inget att jämföra med. Det enda som är skillnad från förr och nu är att jag inte kan vara lika aktiv och att värken är väldigt intensiv, DET gör mig frustrerad. Sen blir jag sämre för vart år som går. Man blir ju begränsad av vad man klarar av att göra. Jag blev väldigt dålig nu i somras och låg inne i 5½v som jag inte har ett enda minne av då jag hade så höga doser mediciner i kroppen. Dom tar ju inte som dom ska och läkarna pumpade verkligen i mig det dom kunde, blev dosen lite för låg så krampade kroppen i hop av smärta och jag mådde tjuvtjockt. Jag kan ta åt mig mediciner om jag får dom intravenöst eller subkutant och väldigt mycket med korta intervaller. Men efter det så har hela min värd rasat för just nu kan jag inte göra många knop med min kropp då den protesterar vilt. Men jag VILL komma tillbaka till åtminstone några av mina tidigare aktiviteter, i alla fall för att stilla mitt psyke ;).


Hur gammal var du när du fick diagnosen?
Svar:
Jag var 31år när jag fick diagnosen på papper, för 4år sedan. Misstankarna hade funnits i ca 10år före det. Men ingen kunde konstatera att det var just EDS, förens -06.


När märkte du/ni första symtomen på att du hade EDS?

Svar:
När jag var ca 2år så märkte min mor att något inte stod rätt till, jag gick bla.epå tå för att jag hade så ont. Sen var det en massa annat både före och efter som fick sin förklarning när jag väl fått diagnosen. Men det var faktiskt en kille som skulle hjälpa mig med nya skor och sulor från ortoped tekniska som förde det på tal och efter det så rullade det på och 6mån senare så hade jag diagnosen.


Har fler i din släkt EDS?
Svar:
Min gammelmormor kunde vid 90års ålder lägga sina ben bakom nacken, min mormor som nu själv är 90 står med raka ben och knyter sina skor. Alla i min familj, mostrar, kusiner, syskonbarn mm har värk mer eller mindre och har en väldigt slät och len hud, mm. Min äldre syster väntar nu på att få komma in för att fastställa en diagnos, lika så min mor. Vi har alla lätt för att få blåmärken, får fula ärr, mm,mm. Så jag vågar nästan säga att det är rätt många i min familj som har EDS fast det bara är jag som har diagnosen, än så länge.


Vilken typ har du?
Svar:
Blandning mellan klassisk typ I och hypermobilitet typ III. (Sedan har jag även FMS på det, fibromyalgi)


Hur är det att leva med den psykiskt? (Du måste inte svara om du inte vill)
Svar:
Väldigt tungt med, ångest, dystra tankar, sorg, man blir deprimerad och det är allmänt jobbigt. Hela ens liv är ställt på ända, alla drömmar krossad, för var år som går så kan jag göra mindre och mindre. Så helt klart, detta sliter på ens psyke och med EDS så kan man inte ens kompensera det fysiskt. På egenskaper, har jag skrivit vad det är som håller en uppe.


Är det något du inte kan som du vill?
Svar:
Jag kan nästan inte göra något fullt ut av det jag vill. Jag är en utomhus människa som älskar djur, skapa, natur och allt som hör där till. Jag är kreativ och har många idéer och krossade drömmar. Hästar, hundar, skapa, måla, rita, smida, snickra, promenera, fotografera, skriva barnböcker, använda dator, träffa vänner, scrappa, resa, slalom, skoter, cross, mc, laga mat, baka, vara i skogen, köra bil och vara aktiv i alla bemärkelser är några saker som jag skulle vilja hålla på med i stor utsträckning...MEN som blir hindrad av att min kropp inte orkar med. Man får planera ALLT in i minsta detalj och vara bered att avboka i sista stund.


Har du några komplikationer på grund av sjukdomen?
Svar:
Förstår inte frågan riktigt men...förutom kronisk smärta, svårläkt hud, infektioner, inflammationer, benbrott som läker fel eller inte alls, händer som inte fungerar, en mage som ej är som den ska, smärtstillande och bedövning som ej verkar, luxationer, frossa, slemhinnor som lossnar, väldigt fula ärr, tandproblem, sömnsvårigheter, instabilt bäcken, operationer som ej blir som dom ska, vitamin/mineral brist, jag går inte så bra längre, hormoner som lever rövare åt alla håll, orkeslöshet, lätt för att få blödningar/blåmärken, mm och en kropp som inte vill vara med och att den blir sämre och gör ondare för var dag, så har jag nog inga komplikationer. =)


Vad påverkar sjukdomen?
Svar:
Hela kroppen, hela livet!


Hur mycket överrörlig är du?
Svar:
Som en liten trasdocka. =) Ben bakom nacken, spagat, splitt, alla små och stora leder kan böjas hit och dit, mm. Lederna hoppar ofta ur led. Senast förra veckan ploppade mitt knä ur.


Finns det något positivt med sjukdomen trots omständigheterna?
Svar:
Nää, allvarligt talat så kan jag faktiskt inte se något positivt med det hela. Den hämmar ju mina drömmar om ett aktivt liv, ja även ett stillsamt. Jo föresten, jag har träffat många andra underbara patienter under alla år på sjukhuset som har berört mitt hjärta.


Är alla dagar den andra lik?
Svar:
Nej, absolut inte.


Vilken är den främsta egenskapen man bör ha?

Svar:
Jag kan inte säga EN egenskap, för det är en blandning av många som gör att man kan överleva. Humor, envishet, ödmjukhet, empati, kärlek, djävlaranamma, vilja, hopp, familj, djur och vänner. Det behöver man för att kunna vakna på morgonen.


Är det något man avråds göra?
Svar:
Ja, det finns en hel del som dom inte vill att man ska göra. Tidigare ville jag veta så lite som möjligt om EDS, för ju mer jag fick reda på desto mer måsta jag låta bli. Nu har jag insett att jag måste veta så mycket som möjligt för min egen skull, då kan jag berätta för min omgivning att det inte är jag som är krånglig utan min sjukdom. Sedan kan jag välja om jag verkligen vill göra just den HÄR grejen, när jag vet att jag får ondare eller om jag väljer en annan som jag får lika ont av men som är värd mer för mitt psyke. Jag ska bla. undvika ytterlägen, vanlig träning, belasta kroppen, kyla, för stor aktivitet, för mycket passivitet mm, mm. Sedan måste man ha ortroser, bälten, korsetter, special skor/sulor, rullstol, hjälpmedel, värme, mm
om man ska göra något för att undvika ex. luxationer, mer värk och problem.


Hur är det med hjälpmedelsinsatserna i Sverige?
Svar:
Inte så stora och hjälpsamma, tyvärr. Jag har fått en del anpassningar hemma, stol i duschen, högre toastol och trösklar. Tack vare att jag har en så underbar sjukgymnast, arbetsterapeut och läkare just nu så har jag även vågat söka handikappbidrag igen, efter ett avslag från tidigare år. Vi får se hur det går, men det är verkligen något som jag skulle behöva. Samt hjälp att införskaffa en bil som jag får in och ut rullstolen i och orkar köra. Allt för att införskaffa hjälpmedel till min vardag. Nu får man ju i stort sett inte något från landstinget utan måste betala för det mesta själv. Det kan bli tungt när man inte har så stor lön att den inte ens täcker ens vardagliga "vanliga" behov.


Tror du det är det skillnad mellan Sveriges och andra länders syn på EDS?
Svar:
Det är det nog, till viss del. Jag hoppas att det kommer fram mer information till ALLA om EDS, men framför allt läkare. Det känns lite krångligt när man ska förklara för läkaren man träffar vad EDS är och hur det fungerar på just mig. Det är faktiskt inte många av de läkare som jag har träffat som vet något om EDS. Men när man har förklarat för dem och för andra, så accepteras det rätt bra och folk börjar så smått ställa frågor för att lära sig mer. Vissa länder har väll kommit längre i sina kunskaper än vad många andra har och Sverige kanske ligger där någonstans mitt emellan, hoppas jag. Sen är det ju så att folk har svårt att acceptera och tro att det är ett helvete att leva med EDS, det syns ju inte på utsidan hur fruktansvärt det värker och ger problem. Det syns när man har alla skenor, korsetter och rullstolen så klart men annars så är det väääldigt svårt att förstå att en människa som fortfarande kan le, kan ha så ont.
Sen är det ju faktiskt oxå så att de värsta dagarna är det ju ingen som ser, då är man ju hemma bakom lyckta dörrar och vill inte visa sig bland folk. De träffar ju bara en när man vaknat på sin bästa sida och orkar mingla, annars så klarar man ju inte av att vara bland folk. Så till viss del så tror jag att svenskarna har svårt att acceptera att en människa som oftast ser frisk ut på utsidan, kan vara sjukskriven pga EDS/kronisk värk och att det faktiskt är så illa som det är.


Är smärtan alltid lika konstant?
Svar:
Nej, vissa dagar kan det vara så att man klarar av att bla. åka in på sjukhuset och få behandling, andra måste man ringa återbud för man tar sig inte ur sängen. Vissa dagar kan man följa med en vän på fika, andra dagar måste man avstå. Men hur än intensiv värken är, låg/hög, så finns den alltid där, jag kommer inte ihåg hur det känns att inte ha ont. Sen finns det många saker som triggar smärtan, men få som kan dämpa den. Värme är en sak som kan få smärtan att bli "rundare" annars så är det inte mycket som hjälper.


Hur mycket information fick du när du fått diagnosen?
Svar: Nja, ärligt så var det väll inte så mycket man fick reda på, vi fick se en dvd om EDS på sjukhuset och sedan så kom det ju fram en del när dom frågade ut en innan diagnosen ställdes. MEN jag ville ju inte veta så mycket heller. Det mesta har jag fått lära mig på nätet och av andra EDSáre.


Finns det nackdelar med att utnyttja att man är överrörlig? (Om du är det)
Svar:
Ja, ju mer man töjer och bänder desto ondare får man i slutändan.


Tycker du att EDS enklare kan medföra andra sjukdomar och symtom?
Svar:
Nja EDS är EDS och det är väll klart att om man redan är dålig så är det väll lättare att råka ut för fler/mer tråkigheter. Men Jag tror inte att just EDS gör det lättare att få ex. diabetes eller ms osv.
Hoppas att detta gav dig något att jobba med! =)

MVH //Maddis

Detta är mina personliga svar till Josefine.

 

Hej!
Tack så jätte mycket för svaren. De är jätte bra och hade du inte sagt att du har dyslexsi så hade jag inte märkt någon skillnad (jag märkte det inte ens när jag läste) har bara kollat snabbt på svaren men de var bra i alla fall.
Du får jätte gärna lägga upp detta på din hemsida och mitt namn och email får gärna stå med om du vill. Jag skall försöka att skicka mitt arbeta till er alla när jag är klar med det skall jobba mycket med det nu under jullovet. Du får gärna skicka adressen till din hemsida så man kan kika på den lite den låter ju jätte intressant....
Har nått blitt kansigt nu när jag skrivigt så få jag skylla på att jag är trött...
Är det något så hör bara av dig så svarar jag så gärna så på de!!!
Mvh
Josefine

 

Kalas bra!
Det var skönt att höra att det inte var alltför många stav fel på det jag skrev. Försöker alltid att läsa igenom alla mina brev ett antal gånger innan jag vågar sända dom, samt att jag nästan alltid har hjälp med dessa saker. (Är jag själv så  brukar jag alltid kopiera mina mail till ett word dokument och rätta efter det, ;) fungerar ok)


Bra, då ska jag göra en ny undersida till min "EDS & FMS" sida. Det vore jätte kul med att så småningom  få sätta in ditt arbete i samband med alla frågor, blir en bra info sida till som kanske kan hjälpa någon annan med EDS!


Du hittar mig på teamh.zoomin.se där får du se alla mina pojkar som jag och min sambo har. Är djur tokig ända ut i fingerspetsarna och skulle aldrig klara mig utan mina killar. Just nu så är det länge sedan jag kunde rida, köra eller träna hunden, men dom finns ändå vid min sida. Nu är jag nöjd om jag får rulla ner till stallet och bara lukta på pojkarna, men jag ger inte upp!!! Jag SKA tillbaka i sadeln för att rida tornerspel och akademisk ridning och jag SKA upp på kuskbocken och träningsköra! Sen SKA jag även börja träna hunden och lägga spår igen. Förr hade vi jätte bra träningskopmpisar som hjälpte mig i skogen med att både lägga spår och gå med hunden. Men nu ligger vi efter så mycket att vi får börja från början igen, men skam den som ger sig heter det ju. Envis som synden som jag är så kanske det går, kanske OM jag får till en sadel som jag kan sitta i och ett arrangemang på kuskbocken som fungerar, samt träningskompisar som ställer upp igen. Ok, det kanske inte går men det är för tillfället mina drömmar som jag vill uppfylla. Sen kanske det aldrig händer, men man vet aldrig! =) Ha en trevlig titt och läsning på min sida!

Ha en riktigt härlig snörik jul och nyår, njut oxå, inte bara plugga!!!! =)
MVH //Maddis


 

OM du har några frågor till Josefine kan du kontakta henne här:  klonad_91@hotmail.com

EDS-forumet finner du här: EDS-Forum

EDS föreningen kan du hitta här: EDS riksförbund

En jätte bra EDS blogg hittar du här: Allt om EDS

Fler bra länk sidor om EDS och FMS kommer, snarast!

 

 

 

.

 

Thrim 1957 &  Odin 1986

 

¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤

¤¤¤¤¤¤


    Website counter

free counters