Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

 

              THRIM 1957                             Välkommen!                             ODIN 1986

                                                             

                                                           Klicka på Team-H för att komma till start.

                      

 

30 saker du kanske inte känner till om min osynliga sjukdom...

 

Det här är ett test för att öka medvetenheten om hur det är att leva med en osynlig sjukdom. Idén kommer ursprungligen från USA och ”National Chronic Invisible Illness Awareness Week”. Tanken är att personer med en kronisk osynlig sjukdom ska besvara frågorna och lägga ut frågor & svar på sin blogg eller hemsida, så andra människor får en inblick i hur det kan vara. Trasdockan har översatt frågorna från engelska och det är fritt fram att låna frågorna till sin egen blogg. Kanske finns det personer i ditt liv som behöver få en ökad medvetenhet om det du upplever dagligen?

PS. Jag kommer själv att besvara frågorna och lägga upp dem här, efter mina svar publicerar jag själva testet så det blir enklare att kopiera av till just din blogg! DS.

 

 

1. Sjukdomen jag lever med heter: EDS, Ehler-Danlos syndrom.

2. Jag blev diagnostiserad år: 2006

3. Men jag har haft symtom sedan: Min födelse.

4. Den största förändringen jag har behövt göra är: Acceptera att jag är sjuk och inte klarar av att göra det jag älskat tidigare i livet. Be om hjälp, säga nej, ta det lugnt, hitta en stop knapp och lyssna på kroppen.

5. De flesta människor tar för givet att: Jag överdriver min smärta och problemen med min kropp, det syns ju inte på utsidan hur ont det gör att bara leva.

6. Det värsta med morgnar är: Att det gör så fruktansvärt ont att heta Maddis och måsta använda mina lemmar till att röra mig.

7. Mitt favorit medicinska tv-program/bok är: ??? Jag tycker att jag har nog med det jag lever med, så jag kollar sällan på sånna program. Det närmaste medicinska tv-program jag kommer är...BONES och NCIS! 

8. En pryl jag inte kan leva utan är: Rullstolen och bilen.

9. Det värsta med nätter är: Att man sover så dåligt pga smärtan, krypningar och kramper, sen alla mardrömmar man får av värken.

10. Varje dag tar jag ___ (antal) mediciner & kosttillskott: Ingen ide att jag tar några mediciner, inga fungerar. Bara intravenöst morfin som jag får på sjukhuset kan ge mig en liten tidsfrist i smärtan. Jag kan i nööödfall ta en sooor dos KETOGAN/STESOLID hemma för att få något att sova på, smärtan finns ändå kvar. Som kosttillskott dricker jag ett pulver med vitaminer och mineraler, det enda som jag känner av och som fungerar. (Sedan senaste inläggningen på sjukhuset så MÅSTA jag LOVA att prova på en massa tabletter, så nu är även jag uppe i ca 15st om dagen. Trotts det så känner jag inte av någon av dom, så jag vet inte riktigt varför jag gick med på att irritera mage och tarm, bara för att göra DOM glada?! Ska nu in på UAS (Akademiska) för att försköka få hjälp med att hitta någon smärtlindring. (feb -10 )

11. När det gäller alternativa behandlingsmetoder så: Har jag nog provat på allt och inte hittat något/någon som fungerar där heller, tyvärr. Men värme i alla former fungerar bäst, sen kan avslappning och väääldigt mjuk massage ibland hjälpa lite och göra värken lite "rundare".

12. Om jag var tvungen att välja mellan en synlig och osynlig sjukdom så skulle jag välja: Lätt, en som syns!! Då skulle man slippa utstå all sk*t man får från folk som inte förstår.

13. När det gäller jobb och karriär så: Hade jag en dröm, en gång, för länge sedan, men som sagt det var och är en dröm, det var att få hantera "porblemhästar/hundar" på heltid! Då jag blir allt sämmre med tiden, så hyser jag inget hopp om att få arbeta mer.

14. Folk skulle bli förvånade över att få veta: Hur illa det egentligen är. Nu har jag ju måsta berätta en del för folk sedan mina senaste svåra skov, men det är mycket som inte har kommit fram! Jag fick så sent som idag, själv veta hur ILLA mina kramper är. Ska jag vara ärlig så är jag glad att jag inte har fått "se och uppleva" dom själv att jag är så borta att jag inte vet vad som händer, för det lät väldigt skrämmande och hemskt. Tydligen så krampar jag från ansiktet och ner till tårna. Så hårt att inte fyra personer klarar av att hålla mig, en riktig kramp kan hålla i sig i ca2,5tim, trotts att jag då är starkt medicinerad. Jag "skruvar" tydligen ihop mig så att bla. armar, ben, fingrar och tår naglar fast sig och är helt omöjlig att räta på. Far sa att om det var någon som skulle orka med att lyfta mig i armbågen så skulle inget hänga ner (lemmar från kroppen alltså) utan allt skulle bli upplyft som en klump. Näst sista gången jag blev inlaggd sa far åt en av lälarna att prova på att hålla mig när jag krampade så han fick reda på hur illa det var, han hade skrikigt i högan sky om att få hjälp att komma loss, tydligen var det nära att jag bröt av honom handen, sorry.

15. Det svåraste med att acceptera min nya verklighet har varit: Att jag inte kan hålla på med mina älskade djur som jag vill och att själv inse att jag är så dålig som jag är.

16. Något jag aldrig trodde att jag kunde göra med min sjukdom, men som jag klarade av var: Har inte hittat något än. Men det kanske kommer.

17. Den allmänna uppfattningen om min sjukdom verkar vara: Har ingen aning, har nästan inte träffat på några som vetat vad EDS har varit.

18. Något jag verkligen saknat att få göra sedan jag fick min diagnos är: Att leva livet.

19. Det var väldigt svårt att ge upp: Mina drömmar och mitt liv.

20. En ny hobby som jag skaffat mig sedan min diagnos är: Min hemsida, att leta fakta på nätet och ännu mer fotografering.

21. Om jag kunde få en dag då jag kände mig helt normal, så skulle jag: Ta med mig Nhitroz ut i skogen medans jag rider mina hästar, en efter en, i full galopp över stock och sten.

22. Min sjukdom har lärt mig: Att härda ut och att tåla mycke smärta, både fysiskt och psykiskt.

23. Vill du veta en hemlighet? En sak som en del människor säger och som jag verkligen retar mig på är:      Det finns flera stycken bla. 1. -Tänk vilken tur du har som får vara hemma, då kan du ju göra vad du vill. 2. -Jag förstår hur du känner det. 3. -Du blir bättre snart. 4. -Är du verkligen så dålig, det syns ju inte på dig. 5. -Det  kan inte vara så farligt, jag har oxå ont ibland.  (Jag skulle kunna göra den här listan väldigt lång känner jag, men jag slutar nu).

24. Men jag älskar när personer: Muntra upp mig på olika vis och försöker att ställa frågor och ta reda på om EDS. Det känns som om dom verkligen bryr sig då.

25. Mitt favorit motto/citat/textstycke, som får mig att uthärda de värsta stunderna är: Jag har nog inget sådant, bara en tom fras att svara folk med så jag slipper tala om att jag fortfffffarande har ont och att jag inte bliiiiir bättre -Huvudet upp och fötterna ner.

26. Det här skulle jag vilja säga till någon som nyss fått sin diagnos: Håll ut!!!! Forskningen går framåt, snart kanske det är vår tur.

27. Något som förvånat mig över att leva med en sjukdom: Är över hur elaka människor kan vara och vilken misstro det finns bland folk, samt vad svårt dom har att förstå en annan person.

28. Det snällaste som någon gjort för mig när jag inte mådde bra var: Att hjälpa mig genom alla mina svåra skov. Både med mig själv och mina älskade djur. Tack mamma, pappa, Ante, familjen och mina riktiga vänner!!!

29. Jag stöttar det här projektet för att: Jag tycker att folk ska få veta hur det kan vara med att leva med en osynlig och ovanlig sjukdom och för att kanske några av mina sk. "vänner" äntligen ska fatta att jag verkligen menar allvar att jag inte mår bra när jag väl talar om det. Samt för att försöka att sprida lite mer kunskap om EDS.

30. Det faktum att du läser den här listan får mig att känna: Att det finns någon som kanske kommer att förstå och bry sig.

 

 

Här nedan finner du listan UTAN mina svar, kopiera den gärna och lägg den i din egen EDS blogg.

Själv tackar jag Katta och hennes blogg, där jag hittade listan.

 

Tack för att du tog dig tid att läsa mina svar! //Maddis

 

 

 

 

30 saker du kanske inte känner till om min osynliga sjukdom..

Det här är ett test för att öka medvetenheten om hur det är att leva med en osynlig sjukdom. Idén kommer ursprungligen från USA och ”National Chronic Invisible Illness Awareness Week”. Tanken är att personer med en kronisk osynlig sjukdom ska besvara frågorna och lägga ut frågor & svar på sin blogg eller hemsida, så andra människor får en inblick i hur det kan vara. Trasdockan har översatt frågorna från engelska och det är fritt fram att låna frågorna till sin egen blogg. Kanske finns det personer i ditt liv som behöver få en ökad medvetenhet om det du upplever dagligen?

PS. Jag kommer själv att besvara frågorna och lägga upp dem här, men först publicerar jag själva testet så det blir enklare att kopiera av till just din blogg! DS.

1. Sjukdomen jag lever med heter:

2. Jag blev diagnostiserad år:

3. Men jag har haft symtom sedan:

4. Den största förändringen jag har behövt göra är:

5. De flesta människor tar för givet att:

6. Det värsta med morgnar är:

7. Mitt favorit medicinska tv-program/bok är:

8. En pryl jag inte kan leva utan är:

9. Det värsta med nätter är:

10. Varje dag tar jag ___ (antal) mediciner & kosttillskott:

11. När det gäller alternativa behandlingsmetoder så:

12. Om jag var tvungen att välja mellan en synlig och osynlig sjukdom så skulle jag välja:

13. När det gäller jobb och karriär så:

14. Folk skulle bli förvånade över att få veta:

15. Det svåraste med att acceptera min nya verklighet har varit:

16. Något jag aldrig trodde att jag kunde göra med min sjukdom, men som jag klarade av var:

17. Den allmänna uppfattningen om min sjukdom verkar vara:

18. Något jag verkligen saknat att få göra sedan jag fick min diagnos är:

19. Det var väldigt svårt att ge upp:

20. En ny hobby som jag skaffat mig sedan min diagnos är:

21. Om jag kunde få en dag då jag kände mig helt normal, så skulle jag:

22. Min sjukdom har lärt mig:

23. Vill du veta en hemlighet? En sak som en del människor säger och som jag verkligen retar mig på är:

24. Men jag älskar när personer:

25. Mitt favorit motto/citat/textstycke, som får mig att uthärda de värsta stunderna är:

26. Det här skulle jag vilja säga till någon som nyss fått sin diagnos:

27. Något som förvånat mig över att leva med en sjukdom:

28. Det snällaste som någon gjort för mig när jag inte mådde bra var:

29. Jag stöttar det här projektet för att:

30. Det faktum att du läser den här listan får mig att känna:

 

 

 

.

 

Thrim 1957 &  Odin 1986

 

¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤

¤¤¤¤¤¤


    Website counter

free counters